關於自體免疫腦炎的小說

關於自體免疫腦炎的小說_我發瘋的那段日子
高雄長庚神經內科 蔡孟翰醫師

這幾年神經科醫師開始發現以前在臨床上有一些莫名其妙腦部發炎,難治性癲癇,甚至昏迷的病人可能都是因為這個疾病[自體免疫腦炎]所造成的,有興趣的可以參考之前的文章,其中最有特色的就是抗NMDA受體腦炎,這個病在2008年發表,其實在過去的幾年間(2006-)這個病發現之前)我們就碰到過一個這樣的病人,也在後來確定診斷了兩個病人罹患了這個怪病,另外也有數個至今仍找不到確切病因的自體免疫腦炎病人,這些病人常常需要使用免疫抑制劑治療,有些病人可以有相當明顯的治療反應,但有些仍有困難,最近一個甚至需要用到癲癇手術DBS治療,目前有需多研究在這個疾病,希望未來能有長足的進步
這本小說是由一位美國病人(紐約郵報的記者)親自撰寫的,聽說目前也有拍成電影的計畫 今天剛拿到,準備利用睡覺前和休假的時間閱讀,希望過幾個禮拜可以寫出我的讀後心得喔!

[2016.1.9] 讀到四分之一,雖然我覺得有些地方可能有點放大 (小說嘛!,不知道是不是翻譯後也有差,打算讀完中文版去買原文來讀讀看), 不過整體而言,從病人的觀點來描述症狀算是相當精彩的,特別是對癲癇症狀的描述也相當詳盡和寫真,文字工作者的描述能力跟一般我門診裡的病患還是有差異的 :)
相當推薦醫學生,實習醫師和神經科住院醫師閱讀,可能會比讀教科書來的好玩多了!

[2015.1.16] 前幾天把這本書讀完了,不得不說後面恢復的部分,比我想像中平淡多了,可能是因為病人自身沒有辦法感覺到疾病改善時的差異,如果是由病人的親人的角度來描述這件事可能會更精采些!
另外作者對貝里醫師誤診的指控其實也有些不公平,畢竟對一個新興的疾病,大部分的醫師都需要時間來學習和了解,就如同微軟出了新的作業平台,你不一定會馬上更新,就算更新了也要花些時間來熟悉如何使用,更何況日新月異的醫學發展,沒有醫師對甚麼疾病都能清楚的立刻學會,即使至今我們也仍在學習這類疾病的診斷和治療,這點我在最近診斷及照顧的幾個"自體免疫腦炎"的病人身上深刻地感受到這個道理,每個病人的病情,治療反應和恢復都有其不一樣的地方,很多我們不了解的需要更多的醫學研究來釐清!

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